DEATH

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Redatto da Bert Van Hove all'UZ-Leuven1
a Marzo 2013.





Quadro della situazione Belgio: I diritti dei pazienti
sono protetti dalla legge.

In questo rapporto si approfondisce la protezione
giuridica del paziente

Nel diritto belga 'i' diritti de 'il' paziente sono stabiliti dalla legge del 22 agosto
2002. Tale legge ha avuto due modifiche, delle quali l'ultima risalente al 13
dicembre 2006.


CONCETTI PRINCIPALI

Che cosa e un professionista sanitario? La legge belga impone obblighi a tutti i
"professionisti". Con tale termine si intende in senso giuridico principalmente i medici,
ma anche: i dentisti, i farmacisti, gli ostetrici, i fisioterapisti, gli infermieri, i paramedici
e gli assistenti sanitari. Bisogna notare che i psicologi clinici non rientrano in questa
categoria.

Che cosa e un paziente? La legge definisce il concetto di paziente come segue: la
persona che si sottopone a delle cure, su richiesta della stessa o no. Le persone che
vengono curate e non lo hanno richiesto, sono: pazienti incapaci di intendere e di
volere, i minori e le persone costrette ad effettuare un controllo o esame medico. (Art.
2,1)


1 Ospedale universitario di Lovanio, Belgio.

Che cosa e l'assistenza sanitaria? Anche il concetto dell'assistenza sanitaria e
definito dalla legge. La legge stabilisce come segue: "le prestazioni fornite da un
professionista allo scopo di promuovere, stabilire, ristabilire o migliorare le condizioni
di salute di un paziente o al fine di accompagnare un paziente terminale". (Art. 2,2)

L'eutanasia e un diritto? L'eutanasia in se non fa parte dei diritti generali dei
pazienti. Pero una persona ha il diritto di formulare una richiesta di eutanasia
partendo dai diritti generali dei pazienti. I medici pero hanno il diritto di rifiutare la
richiesta. In altre parole, nessun medico e tenuto ad accettare una richiesta di
eutanasia. Le condizioni con le quali l'eutanasia puo essere praticata riguardano per
la maggior parte questioni di natura tecnico-giuridica. In Belgio, queste condizioni
vengono descritte in un'altra legge sull'eutanasia.


Quando un paziente ha dei diritti? Un curante ha soltanto l'obbligo di rispettare i
diritti del paziente finche il paziente presta la propria collaborazione. (Art. 4) Per
fedelta alla terapia si intende non opporsi alla redazione di una cartella clinica del
paziente. La legge prevede che ci si deve comportare da 'buon paziente' per
vantarne i diritti.

A quale cura ha diritto un paziente? Un paziente ha diritto ad una prestazione di
qualita che e in linea con i suoi bisogni. (Art. 5) Con questo si intendono i bisogni
obiettivabili. Per trattamenti inutili si intende la non necessita di un trattamento e di
conseguenza questo articolo pone le basi per la sospensione dei trattamenti inutili.
Per questo non occorre il consenso del paziente.

Il diritto alla libera scelta del paziente? Un paziente ha diritto alla libera scelta e ha
il diritto di cambiare la scelta nei limiti consentiti dalla legge (Art. 6). La libera scelta e
di alta importanza per il rapporto di fiducia tra il medico e il paziente. La libera scelta
stimola il dialogo tra il medico e il paziente. Un terzo (lo stato, la mutua,
l'assicurazione,...) non puo di conseguenza costringere un paziente a farsi curare da
un curante specifico.

Il diritto di informazione? Inoltre, il paziente ha diritto ad una completa
informazione che occorre per capire le proprie condizioni di salute e la presunta
evoluzione della stessa (Art. 7), detto volgarmente "il diritto di sapere". E legato a
questo anche il diritto di non sapere su esplicita richiesta, salvo che non ci possa
essere un grave danno alla salute del paziente o di terzi. Una persona e allora in
grado di dichiarare nella dichiarazione di volonta di non voler essere informata sulle
sue condizioni di salute al momento terminale della propria vita. Pero questo non e
un diritto assoluto e puo di conseguenza essere violato. La violazione di questo
diritto e perfino consueta in caso di HIV o affezioni genetiche. L'importanza nella
violazione di questo diritto sta nel danno che puo essere causato a terzi (nel caso di
HIV e evidente).

Eccezione terapeutica? Esiste pure un'eccezione sull'obbligo di informazione di
articolo 7, detta spesso "l'eccezione terapeutica". In questo caso l'informazione non

viene data poiche potrebbe avere piu svantaggi (gravi) che vantaggi per la salute del
paziente.

Riguardante il consenso o il rifiuto delle cure? Articolo 8 definisce il consenso
dopo l'informazione; il paziente ha il diritto di ricevere preliminarmente informazioni
ed e libero di prestare il consenso per ogni intervento. Di conseguenza, il paziente e
principalmente libero di rifiutare degli interventi. Certi interventi richiedono un
consenso nella forma scritta tra curante e paziente.

Art. 8 4: stabilisce un rifiuto al consenso. Secondo questo articolo un paziente ha il
diritto di rifiutare un intervento. In questo caso e necessaria una conferma scritta su
richiesta di tutte le parti. Questo articolo pero non esclude il diritto di ricevere una
prestazione di qualita. In piu, da spazio ad un rifiuto preliminare. In linea di principio,
un rifiuto preliminare e giuridicamente vincolante, a condizione che il paziente sia
capace di intendere e di volere al momento del rifiuto preliminare.

La cartella clinica? Art. 9 1 WP stipola che il paziente ha diritto ad una cartella
clinica tenuta con cura e conservata in un posto sicurizzato. L'idea di fondo e che
una cartella clinica facilita la continuita e la qualita della prestazione. Inoltre, il
paziente ha il diritto continuato ad aggiungere documenti (un rifiuto preliminare per
esempio).
Art. 9 2 tratta sul diritto di visione. Il paziente ha fondamentalmente diritto ad una
diretta visione. Puo farlo da solo o farsi accompagnare da persone di fiducia. Puo
perfino delegare la visione ad una persona di fiducia. L'esistenza di una cartella e il
diritto di visione hanno importanza anche nel ricorso all'eccezione terapeutica.
Art. 9 2 stabilisce inoltre come una richiesta di visione deve essere trattata, cioe in
linea di massima deve sempre essere soddisfatta immediatamente e massimo entro
quindici giorni.

Esistono eccezioni su questo diritto di visione. C'e un regime di eccezioni per note
personali e dati di terzi. Si intende: note personali e dati di terzi sono
fondamentalmente esclusi dalla visione. Le note personali possono pero essere
visionate da un professionista sanitario (che a sua volta informa il paziente).
Il diritto di visione implica anche un diritto di visione della cartella clinica. Il paziente
ha il diritto di richiedere copia della cartella. Una 'copia' puo essere: una fotocopia, un
cd-rom, ... Pero cio comporta delle limitazioni: e un diritto strettamente personale e
confidenziale e lo e anche la copia. La copia deve essere rilasciata ad un prezzo
massimo (non sono ammessi prezzi smodati). La copia DEVE essere negata nel
caso in cui ci sono chiare indicazioni secondo le quali il paziente sia stato messo
sotto pressione allo scopo di comunicare la copia stessa a terzi.

Art. 9 e la visione post-mortem. I parenti sono legittimati alla visione, qualora la
richiesta sia motivata e 'specificata' ed il paziente non si sia opposto esplicitamente,
tramite un professionista sanitario (indirettamente) e dei parenti fino al secondo
grado.

Il diritto di privacy e di intimita? Art. 10 parla della protezione della vita privata e
l'intimita.

L'articolo 10 stabilisce che soltanto per quelle persone la cui presenza e giustificata,
possono, nell'ambito dei servizi, assistere alle cure, agli esami e ai trattamenti, fatto
salvo il consenso del paziente.

Per quanto riguarda i ricorsi? Art. 11 regola il diritto di ricorso. Il paziente ha il
diritto di fare una denuncia presso il mediatore competente. Il mediatore previene i
ricorsi e interviene. La legge prescrive che in ogni ospedale deve essere presente un
mediatore. Inoltre la commissione dei diritti del paziente ha una funzione residuale di
mediatore.

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Problemi con i paziente incapaci di intendere e di volere? Il piu grande problema,
in tal caso, e sapere chi e abilitato ad esercitare i diritti del paziente incapace.

Una volta definita la rappresentanza del paziente, si devono considerare tre gruppi,
cioe: i pazienti minori, i pazienti legalmente dichiarati incapaci (o i pazienti di cui e
prolungata l'eta minore, i cosidetti "interdetti"), i pazienti di fatto incapaci (nel caso di
coma, demenza,...)
Si intende con pazienti interdetti le persone che sono nate con un ritardo mentale
grave. Questi pazienti rientrono nello stato giuridico del minorenne (anche se hanno
piu di 18 anni).

I minori? Art. 12 sancisce la rappresentanza di un minore. Un minore puo essere
rappresentato dal(i) suo(i) genitore(i) o dal tutore. Queste persone devono essere
coinvolte nella decisione sulla base dell'eta e della maturita del bambino. Qualora il
minore sia in grado di valutare abbastanza bene i suoi propri interessi, deve poter
esercitare in modo autonomo i suoi diritti.

I maggiorenni incapaci di intendere e di volere? La rappresentanza di un
maggiorenne sotto lo statuto di tutela. Qua riferiamo all'art. 13 che parla dello statuto
dell'interdetto o della dichiarazione dell'incapacita della persona. In questo caso i
diritti possono anche essere esercitati da un tutore.

Art. 14 tratta della rappresentanza senza statuto di tutela. Per quanto riguarda i
maggiorenni, risulta difficile affidarli a tutela, con lo scopo di decidere sulla loro
persona e la loro salute. A differenza dall'amministrazione dei beni la legge non
regola in modo chiaro le decisioni sulla salute. In queste situazioni si puo fare
riferimento solamente all'art. 14.


Nell'art. 14 troviamo una cosidetta regolazione in cascata. Il rappresentante deve
essere "nominato dal paziente". La nomina avviene tramite un mandato speciale che
sia il paziente che il rappresentante firmano. Inoltre, tutti e due le parti possono
revocare il mandato speciale.
Il rappresentante puo essere chiunque a condizione che abbia compiuto 18 anni e
che accetti di essere tutore. L'idea di fondo e di essere completamente autonomi
nella scelta di un rappresentante che decida sulla propria salute quando non si e piu
capaci di farlo. Un'alternativa consiste dunque nella rappresentanza senza statuto di
tutela.

Esistono dei limiti alla rappresentanza nell'ambito dell'assistenza sanitaria?
Art. 15 2 I limiti giuridici della rappresentanza. Il curante si scosta dalla decisione del
rappresentante nell'interesse del paziente e per evitare una minaccia alla sua vita o
un danno alla sua salute. Supponiamo che venga nominato un rappresentante che
rifiuti degli interventi, in una situazione di pericolo di vita per il paziente, in tal caso,
tale rappresentante puo reclamare il diritto di non intervento del paziente, pero il
medico non e costretto a seguire l'avviso del rappresentante. Anzi, il medico ha
l'obbligo giuridico di accantonare un rifiuto di cura ed e costretto ad eseguire il
trattamento.

Pure art. 15 1 parla dei limiti di rappresentanza. Si puo rifiutare visione e copia
della cartella ad un rappresentante qualora sia necessario per la tutela della vita
privata del paziente. In aggiunta, un professionista sanitario nominato dal
rappresentante puo prenderne visione.

BERT VAN HOVE SCRIVO A UZ-LEUVEN NEL MESE DI MARZO 2013

A BENEFICIO DELLA COMMISSIONE ETICA,
Il Segretario-Generale delle Nazioni Unite ( Ban Khi Moon ) & La Monarchia belga










Osservazioni etiche sull'assistenza alla morte, dal punto di vista belga:
Bisogna guardare l'eutanasia da un contesto specifico che puo essere sia etico, che giuridico e
umano. Dando priorita all'etica della virtu si ha una visione particolare e unica della morte. Chi
pensa alla morte, pensa anche alla vita. Il diritto di autodeterminazione fa parte della vita, e quindi
anche (teoricamente) della morte.
Osserviamo che la societa nel Benelux si evolve sempre di piu da una societa spinta verso la
richezza finanziara ad una societa che ha una visione ottimistica dell'incontro, della felicita di tutti
e dei valori. La discussione sociale sull'eutanasia e il dibattito sull'assistenza alla morte possono
essere inquadrati in questa presa di coscienza sociale sulle domande esistenziali.
Qualche tendenza significante: nella lingua olandese si parla sempre di piu della "vita completa";
una vita nella quale si vive al completo ed in cui resta soltanto il deperimento fisico e psichico.
Gli olandesi sono piu progressisti per quanto riguarda l'eutanasia rispetto coloro che trovano
giusto lo spegnimento sereno delle cose. Osservare e avventurarsi in senso figurato attraverso le
grandi questioni esistenziali da un'altra idea al concetto di "vita completa". Sono proprio queste
visioni divergenti che provocano dei dibattiti parlamentari intensi sulla fine della vita.
Da un punto di vista etico si puo formulare qualche domanda e fare qualche osservazione
omettendo il lato giuridico e medico. Invece di chiedersi: "perche ricorrere all'eutanasia?" si
potrebbe dire: "perche non ricorrere all'eutanasia?".
Le cure palliative sono una parte del settore sanitario che tocca il diritto della vita. Nonostante
siano stabilite o no delle regole giuridiche sulla fine della vita, ognuno ha il diritto di morire
umanamente e circondato di cure. Vivere e morire sono legati, l'uno non esiste senza l'altro.
Allora perche non prestare tante cure alla fine della vita allo stesso modo in cui prestiamo - come
societa - cure all'inizio della vita?
Quando si parla di assistenza alla morte, si intende spesso il tentativo di rendere piu serena la
morte e questo in un ambiente premuroso. Le frasi tipo: morire a poco a poco, la bellezza della
morte, morire per sempre, toccano l'anima dell'esistenza. Per la gente, vivere non e come essere
nati. Quando si muore, si muore per sempre ed e spesso anche l'esperienza dell'ambiente
circostante. Per questo non si prestavano cure alla morte; l'assistenza alla morte costa e ci
costringe a riflettere. Il fatto che non esiste una legislazione sulla morte in se non significa che
non esiste un diritto di assistenza alla morte.
Il diritto di assistenza alla morte e une questione etica ed e proprio per il senso umano e intimo
che diamo al morire in pace circondato di cure che il legislatore non riesce bene a formulare delle
regole.
Il fattore della preoccupazione: deriva parzialmente da una preoccupazione - cosciente o no - per
cui il diritto all'eutanasia potrebbe portare a meno ricerca e progresso nel campo della medicina.

Sarebbe come se la possibilita di eutanasia desse per risultato un minore impegno nei confronti
della persona sofferente. Sarebbe come semplicemente dire: `E troppo difficile da curare, pero c'e
sempre la possibilita dell'eutanasia."
2

Da quando abbiamo cominciato ad applicare l'eutanasia, non c'e mai stato cosi tanto progresso nel
campo della medicina. Non si puo giudicare se cio derivi soprattutto da motivi commerciali pero
non si puo neanche escludere questa ipotesi. Come non possiamo neanche negare che l'eutanasia
potrebbe avere un'influenza sul regresso della ricerca. Quello che non sappiamo e se una
proibizione all'eutanasia conduce realmente ad una creativita 'forzata'.
Curare le persone, e soprattutto curare persone malate e bisognose e un'affare costoso. Secondo
l'etica si potrebbe dire che esistono tre leggi concernente essere "malati": l'eutanasia, i diritti dei
pazienti e i diritti alle cure palliative. Tuttavia esistono soltanto i diritti dei pazienti in Belgio. Le
cure sono particolarmente care. Il diritto alle cure e un diritto giuridicamente esercitabile, pero cio
non significa che l'eutanasia e le cure palliative sono un diritto giuridico (ed esercitabile).
Giuridicamente si ha solamente il diritto di fare una richiesta di eutanasia. I medici non possono
essere, per legge, costretti ad applicare l'eutanasia. E piuttosto una questione etica ed individuale
(il caso in se) che giuridica. Attraverso la legge del "diritto alle cure e all'assistenza" possiamo
eventualmente portare l'eutanasia ad un livello piu alto e giuridicamente accettabile.
La solidarieta: il diritto alle cure in una situazione palliativa sembrava possibile solo presso
piccole strutture accoglienti con costosa assistenza palliativa. La societa vuole investire in questo
ambito ed essere solidale? La realta e che ci sono tante richieste, e la domanda di cure palliative
spesso supera l'offerta attuale.
Mettiamo caso che bisogna dare le cure palliative senza mezzi operativi sufficienti, a quali
situazioni potrebbe portare? Ci sono abbastanza mezzi nella nostra societa per dare le cure
palliative a tutti? Queste sono domande sociali che diventano piu importanti man mano che la
popolazione invecchia. Il gruppo di dementi che si sta preparando alla morte diventa sempre piu
grande. La societa probabilmente non sara in grado di mettere in pratica questi preparativi. In
Belgio nel 2013 ci sono piu o meno 200,000 persone che stanno diventando dementi, chiamati
giuridicamente: `pazienti interdetti progressivi`.
La societa moderna non si sofferma tanto sull'investimento solidale alla morte. La gente
comunque sente e capisce che la solidarieta e necessaria in tali situazioni, ma la solidarieta
finanziaria con la sofferenza degli altri resta una questione delicata. Se la soliderieta fosse
presente in questo caso, si potrebbe evitare ed accettare piu facilmente tanti problemi. Per poter
parlare di investimenti nelle cure bisogna prima trovare la solidarieta e la comprensione. Tanto
come la medicina anche la morte e le cure palliative devono essere circondate da un buon servizio
sanitario.
Altre tendenze nell'ambito dell'eutanasia:
Nelle societa individualiste la gente ha l'abitudine di pianificare tutto, spesso in un modo molto
razionale. Sorge allora la domanda se si puo pianificare anche la propria morte. Le persone
provano ad evitare l'oscuro e di conseguenza ci si trova davanti a delle sfide spirituali e culturali.
Tanto come nel caso di un parto, la vita prende il controllo. Spesso avviene che di conseguenza
non si pensa all'etica nel momento dell'azione.



3
Abbiamo cominciato ad applicare l'eutanasia nel 2002. Il Belgio ha fatto da pioniere in Benelux.
Dopo dieci anni, l'evoluzione e stata evidente per quanto riguarda l'eutanasia: prima soltanto i
pazienti terminali usufruivano dell'eutanasia, dopo pure i pazienti affetti dalla sindrome da fatica
cronica, la fibromialgia e la demenza avanzata ne facevano richiesta. Ma per essere chiari, questi
non sono pazienti terminali.
Abbiamo osservato un'evoluzione nell'eutanasia concessa ai pazienti non terminali. Al fine di
giustificare l'eutanasia per questo gruppo si sono cercati tutti i modi possibili attraverso leggi
laterali come la legge dei diritti dei pazienti. Tramite le dichiarazioni di volonta anticipate si e
potuta constatare un'evoluzione nell'ambito dell'eutanasia. Subito e aumentata la domanda di
persone stanche della vita che non erano affette da una malattia incurabile specifica. In Olanda
sono ancora piu all'avanguardia in questo caso, dove si parla di 'vita compiuta'. Con cio si intende
che una persona ha vissuto tutto quello che c'era da vivere (figli, nipoti e pronipoti), e quindi
razionalmente pensando, la salute poteva soltanto deteriorare dopo. Lo scrittore Jan Terlouw ha
influenzato molto questa filosofia.
Pressione sui medici: l'eutanasia e le cure palliative sono legate, ma per via dell'aumento delle
richieste anche la pressione sui medici e aumentata. Laddove prima ci si poteva recare dal medico
di fiducia con la domanda di eutanasia, adesso ci si rivolge sempre di piu a degli 'esperti esterni'
(come le cosidette case del defunto, le cliniche di fine vita, le cliniche di eutanasia, le squadre
mobili,...)
L'eutanasia e nata nel contesto delle cure ai pazienti mentre adesso ci evolviamo verso una
scissione tra l'eutanasia e le cure ai pazienti. Il diritto di richiedere l'eutanasia e sempre piu
considerato come un diritto di eutanasia. Pero bisogna essere chiari: non e attualmente un diritto
giuridico. Le persone si recano dal medico avendo quell'unica domanda. Il trattamento e
l'inquadramento dell'ambiente non sono piu voluti dal paziente come una volta. La gente non
vuole essere un peso, mentre essere un peso e tipico della vita.
Poiche l'eutanasia non e un diritto giuridico, non esiste neanche una procedura. E tutto una
questione di riflessione etica e spirituale. Ci vuole un certo agnosticismo etico in cui si ammette di
non sapere. La situazione costringe il medico, nonche il paziente e il suo ambiente, a riflettere.
L'ambito delle cure ai pazienti risiede nel quadro etico della dignita. Questo e un modo per
esprimere l'essenza delle cose. Quando perdiamo di vista l'essenza, pure i dettagli importanti
possono sparire. Con cio l'assistenza alla morte diventa una cosa ignobile che non serve a
nessuno.
La mancanza di un quadro giuridico non significa che non esiste il bisogno di un'etica delle regole
e della virtu. Sviluppando buone regole all'interno della squadra (etica delle regole) e buoni
atteggiamenti di partenza (etica della virtu) si puo favorire il successo dell'assistenza ai pazienti
terminali. Quindi sono necessarie entrambe le cose.
L'etica delle regole: un certo numero di osservazioni riguardanti le regole e l'etica delle regole.
Quando approfondiamo l'etica delle regole, incontriamo subito dei svantaggi per il semplice fatto
di avere delle regole.
4
Certi casi sono insolubili. Le regole non risolvono tutto. Inoltre, essere 'in regola' non vuol dire
che si stia agendo anche secondo l'etica. Anche nelle situazioni mediche, le regole possono essere
sfavorevoli. Certe cose possono per esempio essere stabilite legalmente per gli adulti, ma non vuol
dire che lo sono anche per i bambini. Il legislatore puo perfino dimenticare di stabilire certe regole
e le conseguenze possono essere gravi. E pure del tutto possibile che una persona commetta un

atto illecito che e considerato eticamente corretto. Molto dipende da chi stabilisce la legge e
perche (i cosidetti lavori preparatori del parlamento possono contenere degli errori)
Le regole richiedono spesso un'applicazione accurata. Tuttavia, accuratezza non significa che si
stia agendo in un modo premuroso. Questi due concetti non sono uguali. Si presta sempre molta
attenzione alle 'esigenze di accuratezza', ma cio non vuol dire che e tutto etico. In aggiunta, una
regola non stipula che cosa bisogna fare in una situazione concreta e unica. Si fa ogni tanto
appello agli esperti esterni giusto per sfuggire dalle proprie responsabilita. Le regole costituiscono
anche spesso una buona scusa per evitare riflessioni su cos'e un'atto etico in una certa situazione.
In breve: una buona legge richiede anche buoni realizzatori. E pure il caso dei sussidi, per
esempio, per le cure palliative. La loro esistenza non garantisce una buona assistenza ai pazienti.
E comunque difficile stabilire delle regole sulla sofferenza intollerabile perche come si definisce il
concetto di sofferenza intollerabile? Non e prevista dalla legge. Esiste pero un certo 'stato di
emergenza' nel diritto. In questo stato di emergenza si puo deviare dalla norma. Qualcosa che non
e permesso, lo e nel caso dello stato di emergenza (generalmente 'indigenza').
Sull'etica delle regole e la liberta (di agire o no): le regole possono influenzare in modo negativo
la liberta e quindi quest'ultima puo essere limitativa. Si intende con liberta negativa il fatto di
evitare certe costrizioni ed intromissioni dagli altri (ovvero non si vogliono intromissioni su cose
per cui non se ne e espressa la volonta). Secondo questa teoria il diritto di autodeterminazione puo
anche essere considerato come una liberta negativa. Gli esempi sono i seguenti: "la legge sulla
privacy, la legge sull'eutanasia, la legge sui diritti dei pazienti, il medico che non puo rifiutare un
trattamento inutile",...
Secondo il pensiero etico - applicato in modo specifico alla situazione del paziente - questo puo
essere spesso un problema. Perche cos'e un trattamento inutile per esempio? Il medico ha il potere
assoluto o esiste un accordo di dialogo tra il medico e il paziente? Questo esempio dimostra che
una regola non garantisce una buona assistenza ne dal punto di vista del paziente, ne da quello del
medico. Di conseguenza, ci vogliono delle regole per l'eutanasia? E se e il caso, quali e come si
descrivono queste regole?
L'etica della virtu:
Questo pensiero alternativo proviene da Aristotele. Lui ribadiva che molte decisioni sono gia fatte
al momento dell'espressione della decisione. Le proprie decisioni sono incoscientemente
determinate dalla sensibilita e dalle intuizioni che si sono gia sviluppate. Non possiamo
sottovalutare il ruolo dell'educazione. Se una persona e stata educata con l'idea che tutto deve
essere perfetto, e che tutto quello che non e perfetto, non e normale, allora quest'idea si riflettera
sulle sue azioni: "Questo e il giusto da fare". Questa idea e diametralmente opposta all'idea di
ascoltare le persone e di adattare (se necessario) le proprie azioni e idee. Un buon atteggiamento
di partenza di una certa attenzione e visione determina e facilita le buone azioni. L'assistenza
palliativa presuppone in pratica che si e capaci di ascoltare qualcosa che sembra difficile. L'uno
non puo esistere senza l'altro. Inoltre, le buone scelte sono fatte partendo da buoni atteggiamenti
di partenza.
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Essere determinato dalle scelte che si faceva nel corso della vita. Al momento dell'espressione di
una scelta ben determinata, molto e gia stato deciso preliminarmente. Percio, le scelte e le
decisioni sono individuali. Questa etica della virtu che, come gia detto, aveva definito Aristotele,
ha certi vantaggi. Questi vantaggi consistono nell'autenticita e nella possibilita di legare con la
spiritualita. L'autenticita fa stare bene le persone perche rispetta molto la sensazione di una
determinata situazione. Pero ci sono anche degli svantaggi legati all'etica della virtu. Dato il

carattere individuale delle decisioni secondo questo modello, ci vuole una visione comune al fine
di arrivare ad una buona azione per tutta la societa. Una societa pluralistica richiede spesso delle
azioni pluralistiche.
Cosa significa un'assistenza palliativa adeguata?
Bisogna vedere le cure palliative partendo da un numero di valori comuni. Un approccio 'virtuoso'
presuppone:
- sviluppo di una comunita, un ambiente nel quale
- i problemi etici inerenti alla fine della vita vengono affrontati
Un vero ambiente domestico e piu che una squadra interdisciplinare. Infatti, la sofferenza cambia
in una comunita. La persona che soffre e il punto centrale e la comunita cresce attorno alla
persona sofferente. I professionisti lavorano insieme ai volontari, visto che i volontari
contribuiscono a portare valori della vita privata all'assistenza e questo da la sensazione di sentirsi
a casa. Tutto questo richiede tantissima energia, e l'interazione tra le diverse discipline
professionali e di grande importanza. E evidente che questa parte delle cure palliative porti via
molto tempo. Le cure palliative sono infatti delle cure molto costose.
Quando esaminiamo attentamente i problemi etici con i quali siamo comunque confrontati nelle
cure palliative, ci possiamo chiedere come meglio affrontarli. Per trovare una risposta, bisogna
guardare i diversi tipi di cura (e non prendere le regole come punto di partenza). Le attitudini quali
il coinvolgimento e la liberta interiore vanno al di la di una determinata 'strategia per morire'. Il
consenso a vivere tutto insieme e molto importante per il paziente e la sua famiglia. La migliore
disponibilita palliativa e spesso il consenso. Partendo da una certa visione sull'autodeterminazione
bisogna mettere il paziente al centro di ogni interesse e nello stesso tempo dare molta attenzione
all'esperienza familiare e all'assistenza al paziente. Se quest'ultimo e posto al centro, si suppone
anche che l'autodeterminazione sia resa possibile creando spazio. Per quanto riguarda le cure
palliative, questo significa concretamente che quello che gli assistenti sanitari trovano importante
e subordinato a quello che il paziente trova importante. E evidente che e sempre piu difficile
ottenere questo in una squadra medica, visto l'influenza della societa individualista. Pero questa
idea fa parte di un approcio virtuoso. La personalita e i valori del medico curante sono molto piu
importanti che in altre cure perche determineranno se l'eutanasia si fara in un modo dignitoso o
no. Un medico deve andare oltre l'aspetto medico delle cure. Deve anche gestire con rispetto i
diritti e i doveri, dentro o fuori dal quadro giuridico ma soprattutto dentro il quadro etico.
I pazienti chiedono spesso: Dottore, lei applica l'eutanasia? ". Ma chiedono raramente: "Dottore,
lei prende sul serio la sofferenza e la morte?". Questo spiega bene come la gente vede la vita e
come i medici reagiscono. Prendere sul serio la sofferenza implica anche a volte agire
indirettamente.
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La gente ha spesso paura di soffrire prima di morire, e non ha proprio paura della morte in se. La
sofferenza fisica e spesso legata alla sofferenza emotiva e mentale. Spesso nelle Fiandre si
verifica la sofferenza psichica incurabile. La domanda diventa tanto piu difficile quando queste
persone pongono la domanda: "Dottore, lei prende la sofferenza sul serio?"
E uguale?
Quando parliamo delle cure palliative e l'eutanasia, parliamo di un'interruzione della vita dolce ma
radicale. Anche in questo caso ci possiamo porre il quesito etico di come trattare questo tipo di
sofferenza. Per esempio: "Un medico puo uccidere qualcuno?" Nella legge non esiste un divieto